In deel 1 van mijn persoonlijke verhaal vertelde ik jullie hoe de ziekte Colitis Ulcerosa bij mij gediagnostiseerd werd en hoe ik opkrabbelde van een ziekenhuis bezoek. Na een kuur van prednison die ik heel langzaam mocht afbouwen hoopte ik weer normaal te kunnen functioneren. Ik voelde me ook steeds beter en pakte de normale dingen van het leven weer op. Ik ging weer naar school en probeerde mijn achterstand in te halen, wat ook nog redelijk goed lukte. Ik ging weer op stap, dronk me weer lam aan bier in de weekenden en genoot met volle teugen van de zomer van 2010.
Ik was gigantisch opgezwollen door de prednison kuur. Ik leek wel een soort michelin mannetje. Mijn bovenarmen stonden strak van het vocht en er was zelfs een moment dat ik ze amper durfde te buigen omdat ik dan bang was dat mijn huid zou knappen. Mijn gezicht was een gigantische ballon geworden inclusief onderkin en mijn tieten waren 2 cupmaten groter. Mijn normale gewicht voordat ik ziek werd was 52 kilo. Nu woog ik 65 kilo. Ik droeg dus 13 kilo vocht met me mee. Ik keek liever niet in de spiegel, maar ik accepteerde het aangezien ik me eindelijk weer beter voelde. Ook wist ik dat al het vocht zou verdwijnen wanneer ik eindelijk met de kuur kon stoppen.
Oke, dit is heel erg. Ik schaam me ook dood om dit te laten zien, maar ik heb besloten het toch te doen. Want dit is gewoon hoe het is!
Dat was rond september denk ik. En gelukkig, na een week gestopt te zijn begon mijn lichaam de slinken en had ik mijn oude figuurtje weer terug. Ik had nog andere medicijnen gekregen die ik de rest van mijn leven moest blijven slikken, 6 pilletjes per dag, maar dat is veel milder als de prednison en ik dacht; het is niet anders, er zijn ergere dingen in de wereld.
Even ging het goed, tot het winter werd. In november begonnen de klachten weer te komen, ik kreeg weer een kleine dosis prednison voorgeschreven en dit leek te werken. Omdat de dosis iets lager was viel het mee met het vocht vasthouden. We gingen op vakantie naar India en dat ik aan de prednison was had daar een groot voordeel. Ik at bijna alles en kreeg geen last van mijn darmen, ik slikte immers een ontstekingsremmer. Geluk bij een ongeluk haha!
Het begon tot me door te dringen dat ik wat ik heb niet een griepje is. Het gaat wel over, maar nooit helemaal. Ik besloot om te stoppen met alcohol drinken en begon iets beter naar mijn lichaam te luisteren. Goed slapen, goed eten en niet te hard van stapel lopen. Hoewel ik dit toch vrij serieus aanpakte kon het niet voorkomen dat ik nog een aantal keer een opvlamming heb gekregen en in 2011 heb ik op en af prednison geslikt. Ook kreeg ik extra medicijnen. Deze zijn helaas iets minder onschuldig dan de pilletjes die ik al slikte. Ze zorgen ervoor dat mijn witte bloedlichaampjes afnemen. Hoe minder witte bloedlichaampjes, hoe minder kans dat die mijn darm aanvallen en dus minder kans op ontstekingen. Nadeel, ik heb ook amper nog weerstand.
In februari 2012 ging het weer heel erg mis. Ik slikte wel prednison maar het werkte niet goed en ik belandde uiteindelijk weer in het ziekenhuis. Het was verschrikkelijk aangezien ik op vakantie zou naar Egypte. De reis werd afgezegd… ik kon niet mee tenzij ik een dixie aan mijn kont vastknoopte. Er was wel 1 voordeel, ik kreeg een nieuwe arts. Eentje die weet waar hij het over heeft. Een arts die me bezocht terwijl ik op de zaal lag, die meedenkt. Een specialist op het gebied van darmziektes. Finally…
Toen ik uit het ziekenhuis kwam met weer een lading prednison die ik weer heel langzaam moest afbouwen bedacht de arts een ander behandelplan. Hij vertelde me dat ik een heftige vorm van Colitis heb en dat de medicatie die ik nu gebruikte niet voldoende is. Ook wou hij voorkomen dat ik weer steeds aan de prednison moest aangezien dit een grote aanslag op je lichaam heeft. Ik zou aan een Remicade-infuus gaan. Elke 8 weken moest ik dan een halve dag naar de chemokamer (ja erg gezellig, NOT) om daar aan het infuus te zitten. Dit werkte echter wel uitstekend en ik hoewel ik er ontzettend moe van werd, kon ik mijn studie wel goed afmaken en had ik bijna geen last meer van mijn darmen.
Maar ook dit was een korte droom. Op een dag toen ik aan het infuus zat kreeg ik een allergische reactie op de Remicade. Ik kreeg geen lucht meer en overal bultjes op mijn armen. Het infuus werd direct stopgezet en gespoeld met water. Tot zover deze tovertruc… godverdomme hoeveel pech kan een mens hebben?
Gelukkig was er een alternatief en achteraf ben ik erg blij dat dit is gebeurd anders had ik het alternatief misschien nooit gebruikt. Ik moest aan de Humira. Dit is een pen waarmee ik mezelf elke week moet injecteren. Het is ook een ontstekingsremmer net als de Remicade, maar dit kan je dus zelf toedienen gewoon thuis op de bank. Omdat deze substantie iets anders is (iets met lichaamseigen stof ofzo) is de kans op een allergische reactie bijna niet mogelijk. Dus hupsakee, Leoni aan de Humira.
Dat gebruik ik nu elke week. Naast de gebruikelijke 8 pilletjes per dag. Het is niet leuk, maar het werkt als een tierelier voor mijn darmen. Sinds ik aan de Humira ben heb ik nog geen 1 keer prednison hoeven te gebruiken. Humira heeft wel heel veel andere bijwerkingen die mijn leven soms best shit maken. Het zijn kleine dingen, maar als je altijd wat hebt ga je je daar wel aan irriteren. Zo kreeg ik ineens wratten op mijn handen, het syndroom van Tietse (ontstoken borstbeen), mijn huid is gaan gisten waardoor ik onder de rare vlekken zat en op dit moment heb ik psoriasis op mijn hoofdhuid en erg last van duizelingen. Maar, ik moet het ermee doen. Het is dit of een ontploft hoofd en kans op diabetes. Doe mij dan maar wat huidschilfers…
Liefs Leoni
Het bericht En dan ben je opeens chronisch ziek // DEEL 2 verscheen eerst op LEDIHE.